Registros de demencia en el mundo y sus aplicaciones: una revisión sistemática

31 Julio 2017

Los registros de personas con demencia son relativamente nuevos. Los anglosajones definen registro (“register”) como “un archivo de datos que contiene todos los casos de una condición de salud particular en una población definida”. Definen también un “registry” como un “register” como un sistema de registro continuado.

Krysinska publica esta revisión sistemática de la literatura sobre los registros existentes en el área de la demencia. Identifican treintaiún registros que operan a nivel internacional, nacional o local en 14 países. En España se incluye únicamente el Registro de Demencia de Girona. Identifican por un lado registros destinados a la investigación, epidemiología y estudio de la calidad de atención a personas con demencia. Por otro lado, registros  pre-clínicos de personas con riesgo de demencia o deterioro cognitivo leve, y registros de voluntarios. Los autores presentan los beneficios de los registros para mejorar la atención a las personas con demencia y sus cuidadores, para facilitar el reclutamiento para estudios de intervención, para identificar sustancias modificadoras de la enfermedad, y para orientar las decisiones políticas entorno a la demencia. Sin embargo, los registros raramente cubren varios países, y las posibilidades de compartir los datos son muy limitadas.

Este artículo es una llamada para generar registros de demencia internacionales, con soporte por parte de todos los niveles de la sociedad, y utilizando bases de datos armonizadas.

Anna Renom-Guiteras, médico geriatra, Parc de Salut Mar, Barcelona

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Coordinadores: Juan J. Baztán y Miquel À. Mas

 



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