En la comunidad científica se percibe una necesidad creciente de estandarizar la recopilación de datos en registros de demencia y enfermedad de Alzheimer (EA), que hasta ahora operan de manera fragmentada a nivel local o nacional. Esta falta de uniformidad limita el avance en la investigación y la mejora de la atención al paciente.
Esta iniciativa busca establecer un consenso internacional sobre los resultados prioritarios y las medidas para la práctica clínica en el cuidado de pacientes con EA sintomática, especialmente en las etapas de deterioro cognitivo leve y demencia leve a moderada1. Para ello, se definieron un conjunto mínimo de datos y un conjunto de datos ampliado destinados a la recopilación de datos del mundo real en el nuevo Registro Internacional para la EA y otras demencias (InRAD) y otros registros similares. Estos conjuntos de datos son fácilmente integrables en los sistemas de captura de datos existentes. La elaboración de estos conjuntos se basó en un consenso internacional previo y se refinó mediante encuestas a un grupo más amplio de partes interesadas.
La implantación de estos conjuntos de datos estandarizados permitirá una recopilación de datos más coherente y completa, facilitando la colaboración internacional y mejorando la calidad de la atención a pacientes con enfermedades neurodegenerativas para contribuir a la mejora de los resultados en la atención de estas enfermedades.
Jesús Mª López Arrieta
REFERENCIA