El grupo de trabajo responsable del informe fue establecido por Alzheimer Europe en 2020 y ha estado integrado por expertos en demencia, derecho, ética, política, investigación, psicología y con personas con demencia. Fruto de su trabajo, este informe contiene un detallado debate y amplias recomendaciones sobre las medidas de tutela, el tratamiento, los cuidados y el apoyo, la comunicación del diagnóstico, la planificación de cuidados avanzados, la participación en la investigación, las medidas coercitivas, las restricciones de la libertad durante la pandemia de Covid-19 y la vida civil y política.
Desde la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) se destacan algunas de las principales recomendaciones elaboradas por este grupo de trabajo:
- La legislación sobre la tutela debería reformularse como apoyo a la toma de decisiones. La toma de decisiones alternativa, que sería la medida de tutela más amplia, sólo debería aplicarse cuando se hayan considerado o probado todas las demás opciones y no hayan resultado suficientes para proteger los derechos de las personas con demencia.
- El apoyo debe organizarse de forma sistemática y estructurada, como en el modelo combinado y aceptado/apoyado de toma de decisiones.
- Debería haber un mayor seguimiento de cómo se utiliza la legislación para retener involuntariamente a las personas con demencia y cómo podría modificarse para reflejar un enfoque de toma de decisiones aceptado/apoyado.
- Deben desarrollarse salvaguardias procesales para proteger los derechos y el bienestar de las personas con demencia en residencias de descanso y centros de día, y en otros lugares en los que no son libres de salir, pero no han sido retenidos legalmente.
- La contención sólo debe tolerarse en situaciones extremas en las que la integridad física y mental de la persona con demencia esté en peligro grave e inminente y como último recurso, a menos que no haya tiempo o sea demasiado arriesgado intentar otro enfoque.
- Los gobiernos deberían establecer investigaciones independientes sobre la gestión de la atención y cuidado a la demencia durante la pandemia de COVID-19 y desarrollar directrices que ayuden a garantizar que futuras pandemias o crisis similares se gestionen de una manera que sea tanto ética como legal.
- Las personas deben tener permitido confirmar su deseo de que su directiva anticipadamente estipulada siga siendo válida si en algún momento carecen de capacidad para renovarlas o para transferir la responsabilidad de la toma de decisiones a una persona de su elección.
- Toda persona debe tener acceso a un asesor independiente para hacer su testamento e incluir miembros de su entorno en este proceso si así lo desean.
- Un diagnóstico de demencia o una medida de tutela nunca debe suponer la pérdida automática del derecho a votar, a casarse, a divorciarse o a hacer un testamento o una directiva anticipada.
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Fuente: https://www.geriatricarea.com/